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« Nous devons rétablir la vérité sur la mort et la fin de vie », entretien avec Claire Pellissier, psychologue clinicienne en soins palliatifs

Rédigé par Adélaïde Pouchol le  dans Société.

Entretien avec Claire Pellissier, psychologue clinicienne en soins palliatifs et porte-parole du collectif « Soulager mais pas tuer ».

Comment est né le collectif « Soulager mais pas tuer » ?

Le mouvement « Soulager mais pas tuer » regroupe des soignants, des personnes handicapées ou âgées, des professionnels du grand âge et d’autres citoyens usagers du système santé, tous concernés par la protection des personnes les plus vulnérables. Ce mouvement est parrainé par Philippe Pozzo di Borgo, à l’origine du filmIntouchables. Il est soutenu par une dizaine d’associations. Nous y comptons notamment « 100 % vivants » qui rassemble des personnes handicapées, Alliance Vita, l’Association pour la protection des soins palliatifs contre l’euthanasie (APSPE), Convergence Soignants Soignés et Soigner dans la dignité (SDD) qui rassemble plus de 620 étudiants des professions médicales Ce mouvement demande le maintien de l’interdit de tuer, fondement de la confiance entre soignants et soignés, et la mise en œuvre par les pouvoirs publics d’un plan de développement des soins palliatifs sur tout le territoire pour soulager et accompagner les personnes dans le respect de leur dignité.

Quels sont les objectifs du collectif ?

Soulager mais pas tuer, c’est d’abord la volonté de réunir tous ceux qui s’opposent à l’euthanasie comme à l’obstination déraisonnable dans le soin, et qui se mobilisent pour le développement des soins palliatifs. C’est également la volonté de former et d’informer pour pouvoir agir. Nous voulons expliquer, résister et mobiliser !

Vous êtes opposés à « toute forme d’euthanasie », qu’est-ce que cela signifie ?

Nous sommes opposés à l’euthanasie explicite et active mais également à toute forme d’euthanasie plus insidieuse, par exemple un arrêt arbitraire de l’hydratation et de l’alimentation du patient, avec pour intention non pas de le soulager mais d’abréger sa vie.

L’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation peut donc dans certains cas soulager le patient ?

Ce sont des situations assez rares mais il y a parfois des cas de fin de vie où l’alimentation et parfois aussi l’hydratation artificielles font plus de mal que de bien au patient. On peut alors décider d’arrêter l’un ou l’autre ou les deux (une alimentation artificielle peut s’avérer douloureuse alors que l’hydratation peut rester bien supportée), non pas pour tuer mais bien pour soulager la personne. Ce qui nous inquiète, donc, dans le nouveau projet de loi sur la fin de vie, c’est le côté systématique de la qualification de l’alimentation et de l’hydratation comme traitements, susceptibles par conséquent d’être interrompus à n’importe quel moment. Cela est justifié par le fait de « ne pas prolonger inutilement la vie ». Cette condition d’arrêt est susceptible d’engendrer des dérives euthanasiques.

Comment, dès lors, qualifier l’alimentation et l’hydratation artificielles ?

Pour un médecin, la distinction entre soins et traitements est floue : elle dépend de la situation particulière du patient ! La vraie question n’est pas tant celle de la qualification que de l’intentionnalité : l’arrêt de l’alimentation et/ou de l’hydratation est-il fait pour soulager ou pour tuer ? Le nouveau projet de loi, délibérément imprécis sur ce point, ne limite pas la possibilité d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation aux seuls cas de toute fin de vie. Mais prendre cette décision pour une personne qui n’est pas en fin de vie, c’est vouloir précipiter sa mort, comme dans le cas de Vincent Lambert, par exemple. Si on le fait pour lui, beaucoup d’autres patients sont exposés à mourir de dénutrition et de déshydratation. Derrière ce geste, il y a le regard porté sur la vie du patient, que l’on considère dénuée de sens. C’est très grave !

Le nouveau projet de loi parle aussi de sédation profonde jusqu’au décès. Qu’est-ce que cela implique ?

La sédation profonde est actuellement réglementée par les recommandations de la Haute Autorité de la Santé (HAS) et autorisées dans des moments de souffrance très forte qui ne peuvent être apaisés autrement, ou dans des situations de détresse terminale. On ne peut évidemment laisser un patient mourir d’étouffement sans le soulager et cela peut impliquer la sédation. Mais la sédation telle qu’encadrée par la HAS est un dernier recours, réversible et pouvant toujours être réajustée en fonction des besoins du patient. Elle permet de l’endormir à certains moments tout en gardant une possibilité de relation par intermittence qui a elle aussi une portée thérapeutique, notamment sur le plan psychologique. Dans les services qui savent prendre en charge la douleur, ces sédations sont assez rares. La sédation profonde et terminale jusqu’au décès, autorisée par le nouveau projet de loi, lie directement la pratique de la sédation à la mort. Elle a un caractère irréversible et n’est pas restreinte au cadre strict de la toute fin de vie. Administrée pour soulager la souffrance, elle est légitime mais ne l’est plus si c’est pour « ne pas prolonger inutilement la vie » comme le dit le texte de loi. Cela signifie que l’ « utilité » de la vie du patient intervient dans la décision médicale. En outre, beaucoup de médecins disent que les patients pourraient craindre des fins de vie accélérées par surdosage, ou que d’autres se voyant refuser l’euthanasie peuvent demander à dormir jusqu’à leur décès.

Vous parlez de services qui savent prendre en charge la douleur. Ce n’est pas le cas de tous les services de soins palliatifs ?

Il y a de grandes inégalités en France dans la prise en charge palliative et dans la formation dispensée aux soignants, alors qu’elle devrait être obligatoire et régulière. Des moyens sont mis en œuvre dans certaines régions en fonction de la volonté politique des dirigeants. Cela fait trois ans que la question du développement des soins palliatifs est en statu quo, il n’y a certainement pas besoin de cette nouvelle loi, aussi dangereuse qu’ambiguë.

La loi Leonetti de 2005 est elle-même ambiguë sur la question de l’alimentation et de l’hydratation…

Effectivement, mais elle avait le mérite d’être claire sur la question de l’intentionnalité. La nouvelle loi systématise ce qui posait déjà problème. En outre, elle contribue à véhiculer une image erronée du médecin, celui dont on devrait se méfier. Il est évident qu’il est important de donner la parole au patient, d’autant qu’il y a encore de trop nombreux cas d’obstination déraisonnable. Mais il ne faut pas pour autant introduire un rapport de force entre soignant et soigné. Cette relation est fondée sur la confiance, sur l’interdit de tuer aussi ; celui-ci sécurise le malade et sa famille. J’ajoute, pour en avoir fait l’expérience de nombreuses fois, que les directives anticipées sont un sujet délicat. La personne ne sait pas quels seront ses désirs en fin de vie, elle ne sait pas quelle sera sa capacité de résilience. Je pense à cette dame qui nous avait dit en entrant dans le service qu’elle souhaitait « en finir rapidement » lorsqu’elle deviendrait dépendante à cause de sa maladie. Et finalement, lorsque la dépendance est arrivée, elle s’est découvert une force incroyable, son regard sur la souffrance a changé. Son fils m’a dit : « Je ne l’ai jamais vue aussi vivante. »

Comment, dès lors, envisager la fin de vie ?

Tout est dans la relation soignant-soigné, dans l’écoute et dans l’accompagnement. Les soins palliatifs sont un accompagnement de la personne jusqu’au bout de sa vie, jusqu’au terme naturel de sa vie. En tant que psychologue je peux témoigner des immenses bénéfices pour le patient et sa famille d’une prise en charge globale : physique, psychique, sociale et spirituelle. Si cette prise en charge existe, les demandes d’euthanasie disparaissent.

Les derniers moments de la vie sont précieux, nous avons tous des choses à vivre jusqu’au dernier moment. La fin de vie n’est pas uniforme, c’est un processus au cours duquel nous évoluons. Il y a des moments de souffrance psychologique, d’angoisse intense. Cette souffrance peut être écoutée, accompagnée. Il serait inquiétant de répondre par un geste médical violent, le fait d’abréger la vie ou une sédation trop rapide, à des angoisses qui peuvent être soulagées et qui laissent ensuite la place à des moments riches, de transmission, d’échanges familiaux, d’épanouissement.

Comment expliquer le peu de mobilisation contre le projet de loi sur la fin de vie ?

La mort est un tabou. Lorsque je dis que je suis psychologue en soins palliatifs, les gens sont souvent gênés… Les gens ne se mobilisent pas, non pas parce qu’ils ne se sentent pas concernés, mais parce que la question de la mort nécessite beaucoup de réflexion et réveille des peurs. Par ailleurs, dans le débat public, la question posée aux Français a été truquée. Si l’on vous demande : préférez-vous mourir dans d’atroces souffrances ou en bénéficiant d’une sédation continue jusqu’à la mort ?, vous choisirez la sédation ou l’euthanasie ! Nous devons rétablir la vérité sur la mort et la fin de vie. Il existe une alternative possible, l’accompagnement et les soins palliatifs. C’est cela qu’il faut développer.

RESPECT DE LA VIE : POURQUOI LES REPÈRES S’EFFONDRENT-ILS SI VITE ?

En 40 ans, et après des siècles de consensus autour du respect et de la protection de la vie humaine, le législateur semble s’être emballé. Le 26 novembre dernier, un nouveau pas était franchi. Sous la forme d’une résolution, l’Assemblée nationale a voté un « droit fondamental à l’IVG ». Touchant à l’autre extrémité de la vie, la France s’oriente pas à pas, à l’image de ce qui se fait déjà dans d’autres pays, vers une légalisation de l’euthanasie, de gestes euthanasiques, voire du suicide assisté. Pascal Jacob propose des pistes de réflexion pour entrer dans une compréhension de ces évolutions.

Sociologiquement, on pourrait interpréter l’évolution de notre rapport à la vie en disant que les progrès de la médecine rendant la mort plus rare, ils rendent aussi la vie moins précieuse. Mais ce serait faire l’impasse sur une cause plus profonde : si les mœurs ont évolué, c’est aussi parce que des leviers culturels ont été actionnés.

Le livre de Pierre Simon, La vie avant toute chose[1], donne de précieuses clés pour comprendre ce qui se passe. La vie, considérée longtemps comme un « souffle de Dieu posé sur notre argile », est désormais conçue comme un « matériau ». Disciple de Margaret Sanger, fondateur du planning familial et membre du cabinet de Simone Veil, ce Grand Maître de la GLDF expose dans ce livre la philosophie qui nous permet de comprendre comment, depuis une trentaine d’années, notre rapport à la vie et à la mort a changé.

« Il est, quelque part, un .autre état de l’homme ; il consiste à se fondre dans un être collectif qui s’étire aux frontières du temps et de l’espace. » Pour Pierre Simon, il n’y a pas des vivants qui auraient chacun une dignité individuelle, il y a seulement la Vie d’un être collectif qui se développe dans l’Histoire. « La vie est ce que les vivants en font : la culture la détermine. Sa trame n’est autre que le réseau des relations humaines[2]. »

Or « voici que la science accélère l’histoire [3]. » Pierre Simon va donc montrer comment la science va prendre possession de la vie, la redéfinir, afin d’accélérer la naissance de ce nouvel être collectif qui est l’œuvre du Temps. Cet être collectif est la société mère de tout individu, qui forme en lui sa conscience morale. « L’enfant n’est finalement reconnu homme que par celui qui l’a engendré : c’est ‘la’ société qui le porte dans son sein[4]. »

Pierre Simon explique comment la contraception d’abord, puis l’avortement, ont été les instruments de ce déplacement : la société, notre véritable être collectif, se réapproprie la vie en laissant à l’individu la seule jouissance de lui-même.

Seule va alors compter non cette vie mais la vie, au sens de la vie que je mène, définie non plus comme réalité biologique mais comme « relation préférentielle à l’environnement[5]. » C’est pourquoi l’euthanasie apparaît dans la foulée. « L’interdit qui pèse sur l’euthanasie, c’est en fait l’une des manifestations, en Occident, du tabou qui pèse sur la mort, une des manières de la refuser. Pis : de la nier[6]. » Et ainsi, « Aimer véritablement la vie, la respecter, implique qu’il faut avoir parfois le courage de la refuser[7]. »

La médecine a progressivement déplacé nos attentes : nous lui demandons non plus seulement de nous maintenir en vie, mais de nous apporter une vie heureuse, sans souffrance. La vie n’est plus sacrée : le vivant, c’est celui qui goûte sa vie avec satisfaction.

C’est la société, notre être collectif, qui pour Pierre Simon redéfinit sans cesse la morale : « Les valeurs traditionnelles demeurent, mais la vérité n’est pas révélée, dogmatique, immuable. Elle est évolution, fonction de la connaissance, c’est-à-dire fonction des apports de la science. Oui, au respect de la vie revendiqué par les sociétés modernes. Non, à celle de Thomas d’Aquin[8]. »

La loi Veil illustre ce nouveau paradigme, cette resignification[9] permanente des valeurs. La loi Veil postule pour commencer que « la loi garantit le respect de tout être humain dès le commencement de la vie. » C’est en effet ce que dit le code pénal. Si l’on y songe, la vie est notre premier bien, il est donc naturel de poser un tel principe. Ainsi la loi constate le fait, à savoir qu’il y a là un être humain. C’est un fait devant lequel la loi s’incline, et dont elle garantit le respect. Mais l’article suivant ajoute aussitôt : « Il ne saurait être porté atteinte à ce principe qu’en cas de nécessité et selon les conditions définies par la présente loi ». C’est ici que cela dérape : pour porter atteinte à un principe, il faut reconnaître que ce principe n’est pas un principe premier. Mais ce faisant, la loi affirme que l’embryon est un être humain, sans quoi elle dirait simplement que, l’embryon n’étant pas un être humain, il n’y a pas atteinte au principe énoncé.

Seulement la loi prétend maintenant exprimer la conscience morale d’un être collectif dont l’individu tient d’être reconnu humain. « L’individu n’est pas encore au pouvoir, mais déjà la société prend le pas sur la transcendance. La conscience nait de son être collectif[10]. » Tandis que jusqu’ici la loi disait un droit qui lui préexistait, elle prétend depuis la loi Veil créer le droit.

Ce livre de Pierre Simon fut retiré de la vente en 1979, six mois après sa publication. Il nous donne un éclairage précieux sur la philosophie qui agit au travers des évolutions de notre rapport à la vie.

Pascal Jacob
Source : Gènéthique

[1] Pierre Simon, La vie avant toute chose, Mazarine, 1979
[2] Ibid., p. 15
[3] Ibid, p. 35
[4] Ibid., p. 205
[5] Ibid., p. 13
[6] Ibid., p. 233
[7] Ibid., p. 234
[8] Ibid., p. 58
[9] « La resignification sera la seule morale » Ibid., p. 240
[10] Ibid., p. 87

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Pierre Simon, co-fondateur du planning familial et de l’ADMD

En ces temps où le législateur supprime la notion de détresse dans la loi sur l’IVG de 1975, il peut être pertinent de réfléchir aux origines de cette loi.

En effet, on présente souvent la loi Veil, dans le texte de 1975, comme une loi dépénalisant l’avortement dans le but d’éviter que les femmes en détresse n’aient recours aux faiseuses d’anges et autres avortoirs clandestins. Ce n’est pas faux, car le compromis qui a permis le vote du texte s’est construit sur cette notion. Mais il est bon de se pencher vers les écrits de ceux qui ont été la cheville ouvrière de cette loi. Or, une personnalité apparaît comme essentielle : le docteur Pierre Simon, médecin gynécologue très brillant, qui a fondé le mouvement français du Planning familial en 1960 et co-fondé l’association pour le droit de mourir dans la dignité en 1980. Engagé en politique au Parti Radical Valoisien 1, il a été membre de nombreux cabinets ministériels, dont celui de Simone Veil en 1975.

Pierre Simon relate son histoire dans son livre autobiographique “De la vie avant toute chose” publiée chez Mazarine en 1979.

Pierre Simon dans le texte

C’est ce livre que nous allons découvrir maintenant. Ce document est très intéressant car il nous éclaire sur les convictions et la démarche de son auteur. Mieux, il nous présente sa conception de la vie et ce qui a motivé ses travaux politiques pour la légalisation de la contraception, de l’avortement et de l’euthanasie. Et, surprise, nous voyons que la lutte contre les avortements clandestins n’est pas le seul argument qu’il avance pour justifier la loi sur l’IVG. Pierre Simon mentionne aussi… la lutte contre la prolifération des “tares génétiques”. Autrement dit l’eugénisme.

“De fait, longtemps, et dans les pays latins plus qu’ailleurs, la vie fut un don de Dieu dont elle procédait. La médecine officielle en arrivait à confondre déontologie et théologie, comme en France, où l’Ordre des médecins sert de porte-voix à l’Église. Un respect “absolu” -ou plutôt aveugle- de la vie se retourne contre lui-même et, ruiné par les moyens qu’il emploie, dévore ce qu’il entend préserver : la qualité de la vie, l’avenir de l’espèce. La prolifération des tares héréditaires et les avortements clandestins sont les fruits amers de ce fétichisme.” 2

Le raisonnement de Pierre Simon s’appuie sur une anthropologie originale, une conception de la vie entièrement nouvelle. Selon lui, la vie n’est pas quelque chose de reçu par une entité supérieure (Dieu ou la Nature), elle n’existe pas par elle-même… Son “concept de vie” est que celle-ci est un “matériau” dont les hommes ont la charge. Et quand il dit “les hommes” il entend par là la “société” au sens de corps social, de collectif.

“La vie est ce que les vivants en font : la culture la détermine. Sa trame n’est autre que le réseau des relations humaines. Le fil des jours la tisse. La culture n’est donc pas ce qui s’ajoute à la vie : le concept de vie mûrit en elle. Ainsi -mais ce n’est qu’un exemple- la façon dont les sociétés successives, à l’échelle de l’histoire, abordent des affaires aussi graves que l’avortement, suffit à rappeler la prééminence de la société sur l’individu. Ce n’est pas la mère seule, c’est la collectivité toute entière qui porte l’enfant en son sein. C’est elle qui décide s’il doit être engendré, s’il doit vivre ou mourir, quel est son rôle et son devenir.” 2

Et il précise :

“Cette vie qui nous vint si longtemps d’un souffle de Dieu posé sur notre argile, c’est comme un matériau qu’il faut la considérer désormais. Loin de l’idolâtrer, il faut la gérer comme un patrimoine que nous avons longuement, patiemment, rassemblé, un héritage venu du fond des millénaires, dont nous avons, un instant, la garde. Telle est à mes yeux la seule façon d’aimer vraiment la vie et de la partager avec les hommes, mes frères. Une richesse, cette vie, confiée à la garde de l’espèce, comme les forêts, les océans, les rivières, mais avec ceci de singulier que chacun d’entre nous en est le véhicule : cette charge de vie a son corollaire ; veiller à ce que le matériau ne se dégrade pas. Ce serait nous dégrader nous-mêmes et ruiner l’espèce.” 3

Veiller à ce que le “matériau” ne se dégrade pas afin de ne pas ruiner l’espèce… Pour y parvenir, il faut donc éviter la “prolifération des tares héréditaires”, comme il le dit. Mais comment ? Pierre Simon est le défenseur du contrôle des naissances, afin de maîtriser pleinement la vie. Selon lui, le contrôle de naissance comprend, en un seul paquet, l’éducation sexuelle dès l’école, la contraception, l’avortement, l’insémination artificielle 4, et la fin de la perception négative de l’avortement (qui selon lui culpabilise les femmes). Bref il appelle à poursuivre le changement de société initié par le progrès technique et la “pilule”. La conséquence du contrôle des naissances est donc une maîtrise totale du vivant qui permet une hausse de la qualité de vie, sans personnes handicapées, sans maladies génétiques et avec une sexualité totalement libérée et coupée de la procréation. Et bien sûr, le bébé viendrait au bon moment, c’est-à-dire dès qu’il est désiré.

“La contraception a donc un triple rôle à jouer. En premier lieu, la préservation du patrimoine génétique, propriété de tous les humains, Français, Européens, ou citoyens du monde, et dont nous sommes comptables pour le présent, responsables pour l’avenir. Bloquer la transmission des tares héréditaires transmissibles connues, c’est un devoir d’espèce. Le second rôle est la gestion qualitative de la vie ; la santé est devenue propriété collective. Nous cotisons à la Sécurité sociale pour la qualité de la vie et la santé de la collectivité. Chacun est solidaire de tous. Le troisième rôle de la contraception est la modulation du nouveau schéma de la famille.” 5

Mais ce “Meilleur des mondes” 6 est au prix de la mort des foetus et des nourrissons handicapés dont le caractère humain est nié :

“Bien accoucher, c’était un progrès ; mettre au monde des enfants non handicapés, c’est cela donner la vie.” 7

Il a ces propos très inquiétants : sa négation de la qualité d’être humain du bébé handicapé va jusqu’à le pousser à justifier l’infanticide, qu’il nomme “euthanasie” du nourrisson.

“Si les manipulations de la molécule d’A.D.N. et l’insémination peuvent concourir à un résultat bénéfique pour la société, et pourront permettre entre autres l’élimination systématique des défauts congénitaux, quelle peut être notre attitude en face d’un désastre de la nature au moment de son irruption dans la vie ? J’ai participé à nombre de colloques sur le choix de l’heure de la mort mais, qui dispose du choix de laisser entamer un processus vital à un être lourdement handicapé au départ ?

Quand on fait profession d’accoucher les femmes, d’être ainsi aux sources mêmes de l’aventure humaine, c’est un moment de dramatique interrogation que celui où l’on a saisi dans ses mains le fruit erroné d’une conception qui respire cependant et dont le coeur bat. Qu’est-ce alors gérer la vie, ces mots ont-ils encore un sens ?” 8

Il poursuit son questionnement sur le fait de laisser vivre un bébé handicapé :

“Tout comme l’avortement, c’est vers la définition de la vie, évoquée au début de cet ouvrage, qu’il faut se tourner. Cette définition repose en définitive, sur la possibilité de faire franchir les limites du monde primitif au biologique pour parvenir au plein épanouissement de ses possibilités. Regardons les choses en face : un mongolien entre-t-il dans ce cadre ? ” 8

Question qui fait froid dans le dos : sa définition de la vie le pousse à s’interroger sur la nature d’être pleinement vivant d’un trisomique.

Suite

Charles Vaugirard

Source : cahiers libres